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Ventana de esperanza y mis padres

Hace ya año y medio que mi hermanito falleció desde que sucedió esto mis padres entendieron que algo debían hacer por los chicos con esta enfermedad, es así como nace VENTANA DE ESPERANZA.

El Programa Ventana de Esperanza de la Asociación Civil para el Desarrollo Humano y Calidad de Vida (VIA SPEI), es una iniciativa de desarrollo que pretende mejorar las condiciones de vida de niños y adolescentes de escasos recursos que padecen leucemia y que son atendidos en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN).

Esta idea surgió poco después del la partida de mi hermanito Piero y poco a poco ha ido tomando cuerpo y alzando vuelo, es así como llega a los oídos de Perú21.pe, me encanta la frase de mi madre que han tomado para llamar a la entrevista, ojala mucha gente se prenda de esta iniciativa.

“Los chicos que tienen leucemia necesitan ayuda siempre”

Autor: José Gabriel Chueca
Nueve meses padeció Piero, el menor de sus hijos, una leucemia mortal. Después de aquello, Carlos y Nancy Delucchi decidieron ayudar a las familias en ese trance y, para eso, impulsan el proyecto Ventana de Esperanza. ¿Interesados en el tema? Visiten www.asociacionviaspei.org
El 5 de marzo del 2007, Piero se levantó para ir al colegio. Cuando se vio al espejo, vio su cuello hinchado. Pensamos en paperas y el médico lo confirmó. Vino su cumpleaños, el 9 de marzo –cumplió 15–, y al día siguiente regresó la hinchazón, comenzó a toser, y en la tos había sangre”, recuerda Nancy. “Le hicieron análisis y resultó con leucocitos elevados. En la tarde se puso peor y lo llevamos a la clínica. El médico nos dijo que había un problema, que parecía que estaba haciendo un cuadro de leucemia, y nos sugirió que lo lleváramos al instituto del cáncer”, agrega Carlos. Se refiere al Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN).
¿Se puede curar la leucemia?
N: Sí. Uno puede encontrar en Internet los porcentajes de cura.
C: En el caso de Piero, necesitábamos un trasplante de médula. Para eso hicimos un trabajo de búsqueda, porque en el Perú no hay información sobre donantes. Lo conseguimos a través de la Fundación Favaloro, de Argentina. Lamentablemente, nuestro hijo no llegó. La enfermedad había tomado el 98% de su sangre… Fue al tener toda esta experiencia que decidimos ayudar a otras personas.
N: Piero falleció el 24 de diciembre de 2007.

¿Qué problemas vieron en el INEN?
N: Varios. Se supone que hay que internarse cada 21 días para recibir tratamientos, pero hay retrasos de varios días. El trato de las enfermeras es muy bueno. Son habitaciones de seis camas. Lógicamente, el ambiente es muy tenso. Los chicos se enteran de lo que pasa con los demás, de que van muriendo, aunque normalmente los mandan a sus casas para que no mueran en el hospital. Así reducen las estadísticas de fallecidos en el INEN. A la mamá de un chico llamado Lee Marvin querían enseñarle a poner morfina para que se lo llevara a su casa.
C: Pero la señora era muy nerviosa y trataron de enseñarle a su enamorada. El médico quería que lo dieran de alta, pero no quisieron. Y, en el ajetreo, él murió. Y esto sucedió delante de todos los pacientes.

Se vincularon con otros pacientes.
C: En el hospital del cáncer conocimos a otros chicos. Segundo venía de Celendín. Sus padres no tenían parientes en Lima, nadie los ayudaba. Ya que no podíamos hacer más por Piero, decidimos ayudarlo a él. Logramos conseguirles a sus padres un lugar donde hospedarse. También hicimos juntas para comprarle los kits (que se necesitan para donación de sangre y plaquetas). Tenía la leucemia más fácil de curar, tenía altísimas probabilidades de curarse. Él murió también.

Ustedes impulsan el proyecto Ventana de Esperanza. ¿En qué consiste?
C: Es un proyecto de ayuda a adolescentes con leucemia. Viendo estos casos, entendimos que ellos siempre necesitan donaciones de sangre. Queremos hacer un directorio de donantes de manera que, a través de correos electrónicos, cada uno sepa quién lo necesita. Y lo mismo para donación de plaquetas, pero esto requiere de un kit que cuesta entre 700 y 800 soles. Otra parte del proyecto implica donación de laptops para las camas.

Para que los chicos se distraigan.
C: Queremos que no estén pensando siempre en su enfermedad. Con la computadora pueden estar comunicados con sus padres o amigos, porque solo hay dos horas al día de visitas. También buscamos psicólogos voluntarios que estén dispuestos a responder sus preguntas. Otro aspecto del proyecto, y que es más complicado, es ampliar la base de datos de donantes de médula ósea que, en el Perú, es muy chiquita: 150 o 200 personas.

La familia es crucial en este asunto.
N: Nosotros podíamos estar con Piero siempre, pero no era el caso de otras familias. Si cuando uno da a luz un bebé, la mamá tiene derechos laborales –y ahora el padre también–, ¿por qué no te dan una licencia o medio tiempo de trabajo cuando tu hijo va a morir? No es justo que una madre no pueda estar con su hijo cuando se va.
C: Ese es otro aspecto de nuestro proyecto: cambiar la ley en beneficio de los padres con hijos con cáncer. Y otro es conseguir una casa-hogar transitoria para recibir pacientes y a sus familias que vienen de provincia y no tienen dónde quedarse. Lo que pasa es que un paciente está en tratamiento unos 7 u 8 días y, luego, sale de alta unos 21 días hasta que vuelve a internarse. Hay pacientes que viven en Lima, pero en zonas marginales; entonces, están expuestos a polvo, hongos, etc. Ellos están con el organismo débil y, por lo tanto, son vulnerables a infecciones. En esta casa, la idea es que haya una alimentación adecuada y ayuda psicológica. Eso es lo que queremos hacer.

¿Cuántos de los chicos que entraron con Piero al INEN están con vida?

N: Ninguno. Pero, claro, no murieron en el hospital. Nosotros queremos ayudar con esto, pero no somos médicos, solo tenemos nuestra experiencia. Hay otras personas que se cierran después de que pasan cosas como estas. Me explico: yo era feliz. Lo decía siempre: mis hijos son buenos, tengo un buen trabajo, me voy de viaje, en fin, todo bien. Nunca más será igual. Siempre voy a pensar ¿y si estuviera Piero? Y yo sé que él está, esa es parte de mi convicción, pero nuestra vida cambió totalmente.

Enrique Delucchi

Enrique Delucchi. Barranco, Lima - Perú

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